Byla mu totiž zjištěna diagnoza: dětský autismus a střední mentální retardace
Milá Wahl,
tak se Ti po dlouhé době ozývám ohledně našeho Pepíčka.
Byla mu totiž zjištěna diagnoza dětský autismus a střední mentální retardace (tzn. že je opožděný tak o 2 roky).
Abych Ti pravdu řekla, tak mě tato diagnoza nepřekvapila.
Psala jsi mi 17.7.2009 na můj dotaz ohledně nemoci manžela, že to vypadá na kontakt s duší našeho budoucího dítěte, a že to bude hodně vyzrálá duše.
Čekala jsem, že když tedy přijde hodně vyzrálá duše, tak pravděpodobně nebude jako ostatní děti.
Že to nějaký zádrhel někdy bude mít..
Protože se domnívám, že hodně vyzrálé duše můžou být asi i mentálně postižení?
I jsi psala, že tato dušička by měla mít mnohem větší nároky než mají jiné děti, což autistické děti mnohem větší péči potřebují.
Dušička k nám ten rok opravdu přišla.
V roce 2010 se narodil Pepíček.
Jako miminko, batole byl v pohodě.
Psychomotorický vývoj měl v normě, až na to, že do 3 let vůbec nemluvil, jen ty základní jednoduchá slovíčka - máma, táta apod.
Pak doma a v herničkách např. stále otevíral a zavíral dveře, vyžadoval stále stejnou trasu, což je typické pro autismus (něco jsem si o tom už četla).
Tak jsem s ním šla k psychiatričce.
Ta mi před rokem napsala doporučení do nemocnice, kde jsem čekali rok na týdenní pobyt na projekt autismus, což jsme absolvovali letos na konci září.
Nyní v pátek již přišly výsledky s diagnozou.
Krom toho docházíme i k psycholožce, která také potvrdila atypický autismus a vývojovou dysfázii.
Rozpovídal se pořádně až tento rok, akorát mluví špatně.
Chodíme na logopedii a dochází do logopedické školky.
Sice je to škola pro sluchově postižené, ale mají tam zvlášť sluchově postižené děti a zvlášť logopedickou třídu, kde je 10 dětí na 3 učitelky a jednu asistentku pedagoga.
Minulý rok chodil normální školky, ale jen tři měsíce.
Dle ředitelky školky velký kolektiv v něm vyvolával chaos, rozruch.
Měl problémy začlenit se do kolektivu, např. všechny děti cvičily, on jen seděl a díval se.
Nyní v této školce se docela dle učitelek začleňuje.
Jen v posledních dnech, když s ním jedu do školky, tak je v pohodě, chce třeba hlásit v metru stanice a jestli je na každé stanici výtah (výtahy ho nesmírně fascinují a doma si i hraje s věcmi jako s výtahem) a pak, když jsme ve školce, tak začne brečet.
Učitelky si ho převezmou, když chvilku poslouchám za dveřmi, tak už ho brečet neslyším a pak když pro něj jdu, tak je celej vysmátej...
On jinak vysmátej je, rád se směje, má strašně rád šimrání.
On si třeba nastaví zádíčka a chce hladit po zádíčkách, nebo ručičku, bříško.
I neuroložka v nemocnici nám říkala, že pohlazení a šimrání potřebuje.
A když ho obličejem pošimrám na bříšku na pupíku, tak se řechtá jako blázen.
Dotyk je důležitý!
(http://www.celostnimedicina.cz/kouzlo-dotyku.htm)
Četla jsem, že autisté fyzický kontakt nemají rádi, Pepíček mazlivej je.
Mazlila jsem se s ním už od malička.
Někdy když si sednu, tak on mi vletí do náruče, že se chce pomazlit.
I v autobuse zvedne ruce spontánně a jako by mě obejme.
Co mám nyní za problém je jeho chování, se kterým si nevím někdy rady.
Začal to dělat ale až nyní, dřív, ještě o prázdninách to nedělal.
Nastupujeme například do autobusu a on co celou dobu říká: sedět, sedět.
Já se vždycky modlím, aby se nějaké volné místo našlo, protože když volné místo není, tak on začne nepříčetně vyvádět, vztekat se a lidi se pak na něj dívají, jako na nevychovaného.
Někdy vystoupím, někdy se mi podaří ho uklidnit větou, že budem sedět v příštím autobuse, na příští zastávce, ale někdy to nejde, a říká neustále dokola: příště ne.
Nebo jdeme na hřiště, kde jsou obsazené houpačky.
Pepíček jde k dětem a začne strkat do dětí, že se chce houpat.
Když mu řeknu, že musí počkat, že nesmí strkat do dětí na houpačce, tak se vzteká, začne dupat, že čekat nechce.
Nevím, jestli není rozmazlený, nebo je to jeho autismem nebo opožděným vývojem - kdy dětí okolo 3 let mají období vzdoru.
Nevím, jestli mu mám dát na zadek (což se mi před lidmi nechce) nebo poprosit rodiče, ať ho na houpačku (či lidi v busu) pustí, že mám autistické dítě.
Nejlepším řešením je, když je nejhůř, vystoupit z busu nebo odejít z hřiště pryč - což někdy nelze - musím ho tahat a on má už sílu, že se nedá ani odtáhnout..
Někdy nevím, jak se mám rozhodnout - jestli ho poslechnout nebo trvat na svém.
Někdy se mi válí vzteky po zemi.
Příklad: chce jezdit výtahem stále ze sklepa.
Někdy si umane a chce jet zase z přízemí.
Pokud by někdo, kdo si bude tyto řádky číst, chtěl poradit, budu vděčná za jakoukoliv radu.
Samozřejmě budu vděčná i za napsání názoru od Tebe.
I když o autismu si už psala
zde , tak už vím, jaký máš na autismus pohled.
Ale abych nepsala o Pepíčkovi jen negativně, tak mi taky dělá radost.
Krom toho, že se rád mazlí, tak i rád pomáhá.
S tátou myje nádobí - to musí mít vždycky svoje oblíbené růžové příbory, ty se myjou, koupou se ve vaně, jezdí s námi všude.
Myje taky figurky zvířátek, kdy si povídá sám pro sebe - drhne zvířátko, jako že ho myje.
Dále mi Pepíček pomáhá věšet prádlo, luxuje, zalévá kytičky, to chce dělat všechno sám, bez pomoci.
Je i sportovně zdatný - umí jezdit na kole, koloběžce, skákat na trampolíně.
Jinak třeba nebyl vůbec nemocnej, tak měl někdy výjimečně teplotu, ale druhý den byl jako rybička.
Spíš má rýmu nebo kašel, žádnou chřipku, angínu atd. vůbec neměl.
Abych se teď vrátila k manželovi...
Jak jsi psala, že by narození miminka mělo manžela omezit pracovně a časově a materiálně, tak jsi se opravdu strefila!!
Dřív manžel chodil celý den do práce a vracel se až v 20 hod. večer, finančně na tom byl výborně, nyní je na tom přesně obráceně.
Teď se snažím víc vydělávat penízky já a on se víc stará o Pepíčka a domácnost, protože domácnost už nějak nestíhám.
Asi to tak mělo být??
Máme jakžtakž penízky, vždycky něco pracovně přijde, moje práce nás docela uživí, nejsme zadlužení, a já doufám, že stále se budem držet finančně tak, abychom měli kde bydlet, co jíst a hlavně se měli rádi.
Manžel Pepíčka miluje, je to vidět.
Zdravotní problémy, co měl manžel dříve, už nemá, teď akorát má zase zdravotní problémy z bytu a stále dokola o tom mluví.
Už mi to taky leze docela na nervy, protože cítí pálení na jazyku na hrudi, na kůži, a že má bílý jazyk a pálí ho to jenom doma, v bytě.
Nikde jinde to necítí.
Myslí si, že celý den někdo pod námi vaří - papriky a on je na to podle jeho slov alergickej a bojí se, aby neměl astma kvůli sousedům.
Proto se chce odstěhovat z bytu do baráku.
Já tedy doma nic necítím, asi mám snížený práh citlivosti, tak se mně se nejdříve stěhovat nechtělo, protože v bytě, kde bydlím, mám citovou vazbu.
Bydlela jsem zde od malička, ale teď už si říkám, že nic si člověk nemůže přivlastnit a vlastní baráček se zahrádkou, houpací lavicí pro relaxaci je lákavé, tak uvidím, co mi osud dalšího přinese..
Petra 18.10.2015
Milá Petro,
děkuji za důvěru.
Je to docela nedávno, kdy jsem se s podobným příběhem - také pětiletým chlapečkem - setkala.
Jeho rodiče ale nic neřešili, nic nezkoumali.
Otázka vzešla od Tebe, pokusím se odpovědět.
Víš, že moje postupy se odlišují od toho, co hlásají lékaři, nediv se tomu.
Váš Pepíček se narodil po docela dlouhé době jako očekávané miminko, jako nový program Vás a Vašeho manžela.
Vy jste okamžitě otevřeli svou náruč, bylo to příjemné pro všechny.
Pepíček byl to nádherné miminko, nad kterým se každý rozplývá.
Tato role se mu líbí, nechce ji opustit.
Zůstává pořád na úrovni toho "miminka", které nemluví anebo tak, že mu rozumíte jenom Vy, nechce se vyvíjet, nespolupracuje.
Jakékoliv vzdálení se od Vás vnímá špatně.
Nejlépe je mu u Vás, ve Vaší náruči, těsně, blízko.
Když se má obrazně řečeno postavit na vlastní nohy, je tady problém.
On to totiž takhle nechce.
Proto nespolupracuje ve školce, proto se nevyjadřuje nebo se vyjadřuje po svém a nikdo mu nerozumí.
Nechce být součástí žádného jiného programu, nechce postupovat dál.
Chce být s Vámi, zůstat takový, jaký byl, když jste z něho byli všichni vedle.
Tohle mu totiž vyhovovalo.
V tomto rozměru se cítil nejlépe.
Každá jeho buňka se úplně tetelila štěstím.
Co se po něm chce teď?
Aby se na něho ostatní dívali jako na velkého?
Aby vydržel v autobuse nebo metru chvilku stát... jako velký?
Aby se zapojoval do programů s jinými dětmi?
Aby čekal, až se dohoupou?
Jeho plány jsou jeho plány.
Potřebujete se opět vrátit do jeho pocitů, kdy mu bylo hezky, kdy byl pro Vás v té hlavní roli, kdy všechno, co udělat, bylo obdivuhodné.
A tady mu nabídnout činnosti, v kterých se začne realizovat, které se mu budou líbit.
Má to být jeho plán, ne Váš.
Nebude se přizpůsobovat a dělat něco, co si myslíte, že by se mu mohlo líbit.
Takhle by to nešlo.
Nesmíte se na něho dívat jako na problém, na tzv. defektní dítě.
On to má opravdu jinak.
Byla jste s ním týden na pozorování.
Moc by mě zajímalo, jaké postupy tam na něho zkoušeli, jak se mu tam líbilo a co to pro Vás znamená do budoucna.
Vnímám, že zjišťovali, jak daleko je od "normálního dítěte".
Ale kdo definuje normální dítě?
On se ocitl v začarovaném kruhu.
Mám z něho totiž pocit, že každý kolem něho je nepřítel.
Bezpečně se cítí jen doma.
Ideální by pro něho bylo, kdyby se dostal přes činnost, která ho bude bavit, zase ke své duši.
Tu nesmíte udupat, ale naopak ta má kvést a tančit.
Je úplně jedno, jakou formu k tomu zvolíte - jestli začne malovat obrazy, kterým nikdo nebude rozumět, konstruovat výtahy nebo objevovat tajné chodby pod Prahou.
Je toho moc, po čem jeho duše volá.
Ale zatím je to volání marné.
Má pocit, jako by kolem něho všichni mluvili jinou řečí než on.
© Wahlgrenis
18.10.2015
Milá Wahl,
moc děkuju za odpověď.
Potřebuju vždycky trochu nakoupnout, abych věděla, kde je problém, v čem dělám chybu, abych něco nezanedbala a Pepíček se vyvíjel, tak jak má - podle duchovních zákonů, ze kterých mám respekt.
A samozřejmě vždycky budu dávat více na Tebe než na lékaře.
Protože vím, že TY vždycky pomůžeš a strefíš se.
Zase vidíš přímo až k nám.
Když se s ním totiž mazlím a říkám mu, že už je velký kluk, tak mi odporuje, že je ještě malý kluk, že není velký, někdy se dokáže i rozčílit..
Zajímá tě, co lékaři pozorovali.
Tak tedy:
Byli jsme týden v nemocnici XX na psychiatrickém oddělení od pondělí do pátku.
Jsi u pravdy, že zjištovali, jak daleko je od normálního dítěte.
Popíšu průběh:
V pondělí byl jenom příjem.
To ho vážili, měřili, měřili mu tlak.
Při tlaku byl problém, nechtěl spolupracovat, ale pak si dal říct.
Dali mi dotazník s velkým množstvím otázek, jak se chová doma a jinde, atd. a zaškrtávací odpovědi - a) b) c).
V úterý ráno mu brali krev a moč.
Při braní krve ho muselo držet asi 5 sestřiček, jinak by se nedal.
Při moči byl taky trochu problém, do odměrky se vyčůrat vůbec nechtěl, pak mu nabídli nočník, to nejdřív nechtěl, i když jsem s ním šla ven, ale pak si dal nějak říct, a přeci jen se vyčůral.
To jsem ho pochválila.
Od té doby čůral v nemocnici jen do nočníku, na záchod vůbec.
Doma ale už čůrá normálně na záchod, i stolici.
Pleny nosí jen na noc.
Pak neurologie.
Na neurologii byla moc hodná sestřička, ta si se mnou jen povídala, Pepíčka jen proklepala a všechno v pořádku.
Nic nenalezla.
Jen mi říkala výchovné postupy a hodně ho chválit.
Což cítím z Tvé odpovědi, že pochvala je na místě..
V úterý odpoledne přišla na pokoj psycholožka, která s ním dělala testy.
Např. dát správně tvar obrázku, jako to je na vedlejším, stejném obrázku, přiložit správně barvy na obrázek, aby vypadal stejně jako vedlejší obrázek atd.
Tady právě moc úkolů nesplnil.
Psycholožka spočítala body a dle ňáké tabulky pak mu napsala diagnozu - střední mentální retardace.
Ve středu byla genetika.
To jsem už doma, ještě než jsem šla do nemocnice, musela vyplnit podrobný dotazník analýzy nemocí mých a mojí rodiny - mámy, táty, babičky, tety atd. i napsat, na co zemřeli, stejně tak u manžela.
Výsledky budou až v lednu, to pak ještě napíšu.
Pepíček si v klidu hrál v koutku, zatímco si se mnou paní doktorka povídala.
Pak EEG.
EEG u klasického doktora vůbec nešlo.
Poprvé jsme u klasického doktora byli, když byli Pepíčkovi 3 roky, to mu nic nenašli, pak letos na jaře, to tak vyváděl, že to vzdala i sestřička a nyní v nemocnici.
Ze začátku taky nechtěl, ale byly tam na něho dvě sestřičky a já a ty ho stále zabavovaly - nosily mu hračky, naštěstí tam měly hračky, které akceptoval, tak pak už nevnímal, že má něco na hlavě a hrál si, na konci EEG i zavřel očička, jak správně měl dle sestřiček.
Z EEG má záznam lehce abnormální s difusní příměsí pomalých frekvencí a BM s distribucí spekter.
To se musím ještě zeptat, co to znamená.
Ve čtvrtek byl psychologický výzkum.
Pepíček šel s úplně cizí sestřičkou do jiné místnosti, kde byly připravené hračky a sestřička s ním pak hrála a v rohu už předem seděla doktorka, která si zapisovala jeho chování při hraní se sestřičkou.
Já jsem jenom byla zticha a pozorovala a občas jen překládala Pepíčkovu řeč, když mu sestřička nerozuměla a podívala se na mě.
Pepíček přišel do místnosti a aniž by se podíval na sestřičku nebo si všimnul doktorky, tak už nadšeně hlásil: Tady jsou balonky.
Pak už si se sestřičkou hrál, vůbec se jí nebál.
I balonky krásně uklidil.
Hry byly například, že sestřička nafoukla balonek, ten udělal hluk a praskl - z toho měl Pepíček srandu, to se mu hodně líbilo a pak chtěl balonek sestřičce sebrat, že to chce dělat sám a ona musela mít zvednout ruku vysoko, aby jí to opravdu nesebral.
Nebo sestřička řekla, že udělají dort panence, že má narozeniny - to se mu už nelíbilo nebo, že panenka bude jíst příborem, to trval, že musí mít růžový příbor (doma totiž má růžový příbor, který tahá všude s sebou) a rozčilovalo, když sestřička řekla jinou barvu, i když příbor jinou barvu měl.
Ale barvy zná Pepíček moc dobře.
Nebo na něj volala jménem - asi zkoumala, jestli slyší na jméno, nebo se schovala a dělala na něj kuk - to se mu taky líbilo - to děláme doma často a další hry, ze kterých mělo vyplynout jeho autistické chování.
V pátek jsme byli na magnetické rezonanci.
Pepíčka uspali v celkové narkoze.
MR trvala jen 17 minut.
Závěr je: MR bez patologických změn.
Tedy zde mu nic nenašli.
Protože byl Pepíček v pohodě, tak nás odpoledne už propustili domů.
Ptáš se, jak se Pepíčkovi jinak v nemocnici líbilo.
Tak až na výše popsané některé situace u vyšetření se nám oběma v nemocnici líbilo.
Já jsem se tam cítila skoro jako doma a Pepíček taky.
Měli jsme pokoj sami pro sebe, dvoulůžko, stůl, židle, skříně, jen WC a koupelna zvlášť.
Byli tam na nás moc hodní, usměvaví, jídlo bylo bezvadný, skoro jak na hotelu, obědy, večeře - výběr ze dvou druhů, vozili nám ho až na pokoj.
Ostatní děti na oddělení museli jíst jedině v jídelně.
Oběma nám tam chutnalo, porce byly velké.
Taky nás tam nechali koupat.
V koupelně byla tam vana a hned vedle sprchový kout, to vše s růžovými závěsy v dívčí koupelně.
Pepíček se strašně rád koupe ve vaně a tady se taky rád koupal, mohli jsme se tam i zamknout, což ostatní děti na tomto oddělení nesmí.
Když jsme měli čas, tak jsme chodili na hřiště nebo jsme jezdili výtahem, kdy jsme takto při ježdění v hlavní budově až v úplně posledním patře objevili náhodně dětskou herničku pro nemocné děti.
Tak jsem si tam hráli.
Někdy mně bylo líto dětí, které jsem potkávala v hlavní budově, jak měli ovázané hlavičky nebo neměly vlasy atd.
Výtahy má Pepíček strašně rád.
Když jedeme na nákup, tak u každého vchodu u paneláku běží a kouká přes dveře, jestli tam je výtah.
Na každé stanici v metru chce hlásit výtahy.
Jakmile vystoupíme, a je tam výtah, musíme jet jenom výtahem, pěšky ne.
Doma si dělá výtah z různých hraček - například plastové velké žirafy, která původně byla jako vkládačka různých tvarů.
Když si doma hraje na výtahy, tak ho neruším, on si povídá sám pro sebe, že výtah jezdí a říká si u toho stanice metra.
Tak snad dělám dobře, že ho nevyrušuju.
Vydrží si tak hrát sám pro sebe třeba půl hodiny.
Co to týdenní vyšetření znamená pro mě do budoucna?
Chtěla jsem vědět, jestli opravdu je autistický nebo ne a pak sama pátrat, jak s takovým dítětem pracovat, jak ho vychovávat, aby se rozvíjel a nezůstal na místě.
Nyní to od Tebe již vím.
Malovat ještě pořádně neumí a ani se nedá naučit - nechce vysvětlit, jak se maluje kolečko, domeček, výtah, jen zamaluje pastelkou nebo barvy papír a pak říká, že papír není bílý, že je červený apod.
Ale v jiných činnostech, které ho baví, což jsou hlavně výtahy, dopravní prostředky, jízda na koloběžce, kole, a dalších aktivit ho mám podporovat..
Napíšu, jak se mi to bude dařit..
Petra 19.10.2015
Milá Petro,
děkuji za podrobné informace z Vašeho pobytu v nemocnici.
Dalo by se říci, že tam především šlo o testy, kterými měl Pepíček projít.
Aby se zjistilo, co má jinak, jak reaguje, jak hodně se liší od NORMY.
Tohle je pro ně poměrně složitý proces, proto jste tam musely být celý týden.
Není možné udělat to všechno najednou, aby Vám mohli předložit nějaké opravdu ucelené závěry.
Ještě k tomu kreslení.
Úplně rozumím tomu, že Pepíček nechce kreslit kolečko nebo domeček.
Proč by to dělal?
On potřebuje dělat to, co ho baví, co on chce...
I kreslení nebo malování - nebo prakticky jakákoliv výtvarná činnost - má být pro dítě dobrodružstvím.
Před mnoha lety jsem začínala s dětmi, které nikdy nic nenakreslily, neměly v ruce tužku a podle rodičů nikdy nekreslí ani nemalují.
Přesto jejich práce už po několika měsících byly překrásné, ale hlavně originální, jedinečné, neopakovatelné.
Důležité je nechtít po dětech žádný konkrétní úkon (kolečko, domeček, pejska).
Nejprve jsme se seznamovali s nejrůznějšími výtvarnými postupy a technikami - velké formáty, zapojování celou rukou, malování prsty, potiskování látek ap.
Děti se totiž mají zbavit strachu, který už v nich do té doby autority v tomto směru vytvořily.
Teprve později se přechází ke konkretizaci.
Tady je třeba dávat důraz na kreativitu dítěte - každý obrázek je jedinečný.
Každé dítě má to své přesně tak, jak to má být.
Neposuzovat, neporovnávat.
A také negumovat...
Nejde o vyjádření akademických malířů, nemusí to být obrázek po všech stránkách (z hlediska dospělých) perfektní, ale o to nejde.
Právě tohle dětské a neumělé vyjádření je jedinečné.
Často jsem během víkendů chodila s dětmi do muzeí, kde si do bloků zakreslovaly věci, které nás tady zaujaly.
Například takové Náprstkovo muzeum je pro děti plné úžasných předmětů...
Pak jsme s nákresy pracovali a vytvářeli hotová umělecká díla - masky (odlitky ze sádry), náramky z korálků, oblečky z kůží.
Bylo to celé pro ně dobrodružství, které s rodiči nebo se školou nezažívaly...
Vnímám, že nejpodstatnější na tom celém bylo to, že mě osobně všechny tyhle činnosti bavily, nakazila jsem děti a ty pak z naší společné činnosti byly také nadšené.
Navíc se jim všechno dařilo, měly pokaždé originální výrobky, šly originální cestou.
A hlavně byly samy sebou.
S Pepíčkem byste na to měla jít také tak.
© Wahlgrenis
20.10.2015
